護士跟進紓緩治療 改善罕病童生活
隨着醫療進步，患罕見病兒童和青年壽命得以延長，長期與疾病共存，照顧需要、家長壓力和負擔及醫療資源需求自然增加。香港理工大學護理學院昨日公布一項研究顯示，家長在照顧過程面對沉重壓力和挑戰，影響其身心健康甚至家庭的正常功能。團隊指出，專科兒科護士及提供的紓緩治療護理起到關鍵作用，期望特區政府將兒童紓緩治療服務發展成亞專科，協助更多病童和家長得到完整的照顧服務，改善病童及其家庭的生活質素。
靠輪椅代步，僅上半身可郁動的19歲少女賴君怡昨日分享其患病經歷，表示半歲時確診患先天脊髓肌肉萎縮症，10歲進行了高風險的脊椎手術，鑲入鋼板和螺絲鋼釘，防止脊椎側彎惡化，她直言初時難接受身體的痛苦。
君怡的母親在分享時不禁落淚，表示病魔就像毒素般侵蝕的女兒身體，也吞噬女兒和自己的身心。她害怕照顧不好女兒，承受巨大精神壓力。她表示，面對女兒的治療過程有很多醫學專業術語和醫藥名稱也難以消化，幸有護士耐心講解，並協助她解決日常問題，如提供醫療器材資訊，讓她可以更專業的在家照顧女兒。
研究團隊認為，由專科兒科護士配合兒科醫生和專業團隊全程跟進，有效改善兒童及其家庭生活質素，亦有助減低醫療成本，減輕社會負擔。
